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Jueves, 24 de Agosto de 2017

Una encuesta impactante sobre psoriasis

Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de AEPSO: "Muchas personas ocultan su enfermedad y la viven con vergüenza".
Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de AEPSO: "Muchas personas ocultan su enfermedad y la viven con vergüenza".

La psoriasis es una enfermedad que afecta a más de 800 mil personas en nuestro país. No es contagiosa pero continúa siendo muy estigmatizante e impacta seriamente en la vida social y cotidiana de quienes la padecen.

Según los resultados de una encuesta online llevada a cabo a 351 argentinos con psoriasis, más de la mitad de los pacientes se sintió ‘algo’ o ‘muy avergonzado’ por su enfermedad en el último mes. Además, el 55,8% reconoció que el estado de su piel le dificultó la práctica de actividad física y el 57,3% confesó que le había generado dificultades en su vida sexual. Cuatro de cada 10 pacientes consignaron haber dejado de frecuentar lugares por su enfermedad. Dicho relevamiento fue desarrollado por Alfalógica Market Research a pedido de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), con el apoyo del laboratorio Novartis.
“Si bien la psoriasis (junto con la artritis psoriásica) el año pasado ha sido reconocida en la 67º Asamblea Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica, no transmisible, dolorosa, desfigurante y discapacitante, todavía encontramos a muchas personas que por vergüenza, pudor o timidez, ocultan su enfermedad y la viven con vergüenza. Cuando analizamos las respuestas de este sondeo, nos damos cuenta de que sigue siendo una condición que afecta enormemente la calida de vida, lo que podría estar indicando muchas veces que el tratamiento que reciben es insuficiente o no es el adecuado. Esta situación no sólo puede ser atribuible a los médicos, sino a los propios pacientes, que no visitan al especialista con la periodicidad recomendada por creer que es poco lo que éste podrá hacer para mejorar su condición”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de AEPSO.
“Es probable que muchos pacientes se desanimen por haber obtenido resultados pobres con tratamientos previos, o que hayan tenido malas experiencias con los profesionales que los atendieron en el pasado. Pero la ciencia ha avanzado mucho y hoy existe una amplia variedad de tratamientos que pueden contribuir a que el paciente alcance muy buenos resultados”, agregó Beatriz Larrea, directora ejecutiva de AEPSO.
Los pacientes no deben conformarse ni dejarse estar si no han logrado resultados lo suficientemente satisfactorios. Deben aspirar a alcanzar el mayor control posible de su enfermedad; Hoy hay disponible terapias que permiten alcanzar una “piel limpia o casi limpia”, que es la ausencia total o casi total de lesiones en la piel.
 
Las personas que padecen psoriasis tienen que deambular por diversos consultorios médicos antes de alcanzar un diagnóstico preciso de su afección. 3 de cada 10 pacientes (31,1%) manifestaron en la encuesta haber visitado a 4 ó más médicos hasta lograr un diagnóstico preciso, mientras que el 36,2% lo alcanzó luego de consultar a entre 2 y 3 profesionales. Del total, el 85,8% finalmente recibió su diagnóstico de psoriasis en manos de un médico dermatólogo.
“Este dato del estudio confirma lo que escuchamos a diario en nuestra Asociación -detalló Fernández Barrio- ya que pese a ser una enfermedad que afecta a entre el 2 y el 3% de los argentinos, todavía hay muchos médicos que no están del todo familiarizados con la enfermedad. Por eso, ante la sospecha de psoriasis, siempre recomendamos concurrir al dermatólogo y -si fuese posible- a uno especialista en psoriasis”.
El relevamiento, denominado “Investigación sobre Calidad de Vida y Psoriasis”, fue realizado en forma online durante abril y mayo de 2015 e incluyó a 351 pacientes con psoriasis de la Argentina. Para contactar a los pacientes, se utilizaron canales de social media y la base de datos de AEPSO. La muestra presentó un 45,6% de personas con psoriasis tipo ‘placas’ (la forma más frecuente, caracterizada por parches rojos y engrosados, a menudo con escamas plateadas) y un 16,8% con psoriasis tipo ‘gota’ (se presenta con manchas rojas y descamadas en forma de gotas de lágrimas en los brazos, piernas y la parte media del cuerpo). Más de la mitad (55,5%) refirió poseer al menos un familiar con la misma
 
En opinión del doctor Fernando Stengel, médico dermatólogo ex jefe de la Sección de Dermatología del Departamento de Medicina Interna del Inst. Universitario CEMIC, “la psoriasis es una enfermedad inmunológica que afecta primariamente a la piel (pero afecta además otros órganos y sistemas), originada por la aceleración del proceso denominado ‘renovación celular’, que es aquél mediante el cual la piel se va renovando desde las capas más profundas hacia la superficie. En el paciente con psoriasis, esa transformación, que normalmente insume casi un mes, se realiza en sólo unos pocos días, lo que provoca que las células nuevas aparezcan demasiado rápido y se acumulen en la superficie. Los síntomas más frecuentes son descamación, inflamación, dolor, calentamiento y coloración. Principalmente afecta a codos, rodillas, otras partes de las piernas, cuero cabelludo, la zona baja de la espalda, la cara, las palmas de las manos y las plantas de los pies”. Tanto la psoriasis como la artritis psoriásica tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y pueden afectar a cualquiera, sin distinción.
“Como asignaturas pendientes, luego de los resultados de este relevamiento, nos queda seguir trabajando en la concientización de la enfermedad, lograr que los pacientes enfrenten su psoriasis, que acudan al médico especialista y que reciban los tratamientos que les permitirán disfrutar de una buena calidad de vida. Todo esto forma parte de la tarea cotidiana de AEPSO y son premisas que jamás abandonaremos”, concluyó Fernández Barrio.
 
Pedro Caamaño Rial / @PeterPrensa
     

Tags: Novartis psoriasis Alfalógica Market Research AEPSO Silvia Fernández Barrio Beatriz Larrea Fernando Stengel CEMIC laboratorio